SITE | Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie

I Centri afferenti alla SITE

PAGINA IN FASE DI AGGIORNAMENTO

per maggiori informazioni:
segreteriasite@grupposymposia.it

13 Apr
2019

MASTERCLASS in Management of Hemoglobinopathies
MASTERCLASS Managmente of Hemoglobinopathies, percorso formativo dedicato a giovani medici, per fornire gli strumenti necessari per la gestione delle Emoglobinopatie e Talassemie.

La Masterclass, proposta da SITE e organizzata da Edra SPA, è rivolta a 20 giovani laureati in Medicina e Chirurgia selezionati sull'intero territorio nazionale che desiderano sviluppare le loro competenze nell'ambito delle emoglobinopatie e talassemie.

La MASTERCLASS, prevede uno sviluppo su due anni, vede il coinvolgimento di docenti appartenenti alle eccellenze del panorama scientifico nazionale per fornire ai giovani specialisti il più qualificato percorso formativo in ambito clinico, manageriale, economico, in partnership con l’Università SDA Bocconi.

For Anemia, in collaborazione con Edra S.p.A., gruppo multinazionale italiano leader nella formazione medico-scientifica, ha indetto un bando per la partecipazione a titolo gratuito per 10 discenti alla MASTERCLASS Management of Hemoglobinopathies.

Per ottenere maggiori informazioni sul MASTERCLASS si invita di consultare il sito internet www.masterclasshb.it

SITE è partner di progetto.
01 Apr
2018

Network Italiano Asplenia
Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate [...]
30 Gen
2018

Progetto DREPANOCITOSI LAB
Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.
15 Gen
2018

LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92
Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

VISUALIZZA IL PDF
08 Gen
2018

LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale
15 Ott
2017

PATENTI DI GUIDA
Le persone affette da malattie del sangue (thalassemie, drepanocitosi, emofilia e sindromi emorragiche) non saranno più tenute alla verifica dell'idoneità attraverso le Commissioni Locali Patenti. Questo provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

SITE ha contribuito tecnicamente alla stesura del decreto del Presidente della Repubblica 10 luglio 2017, n. 139 - Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.

Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017

Gazzetta Ufficiale
12 Ago
2015

Comunicato congiunto SITE - UNITED:
Comunicato congiunto in riferimento ai trials clinici di terapia genica per la cura della [...]