NEWS E COMUNICAZIONI

 13 Apr 2019 - MASTERCLASS in Management of Hemoglobinopathies
MASTERCLASS Managmente of Hemoglobinopathies, percorso formativo dedicato a giovani medici, per fornire gli strumenti necessari per la gestione delle Emoglobinopatie e Talassemie.

La Masterclass, proposta da SITE e organizzata da Edra SPA, è rivolta a 20 giovani laureati in Medicina e Chirurgia selezionati sull'intero territorio nazionale che desiderano sviluppare le loro competenze nell'ambito delle emoglobinopatie e talassemie.

La MASTERCLASS, prevede uno sviluppo su due anni, vede il coinvolgimento di docenti appartenenti alle eccellenze del panorama scientifico nazionale per fornire ai giovani specialisti il più qualificato percorso formativo in ambito clinico, manageriale, economico, in partnership con l’Università SDA Bocconi.

For Anemia, in collaborazione con Edra S.p.A., gruppo multinazionale italiano leader nella formazione medico-scientifica, ha indetto un bando per la partecipazione a titolo gratuito per 10 discenti alla MASTERCLASS Management of Hemoglobinopathies.

Per ottenere maggiori informazioni sul MASTERCLASS si invita di consultare il sito internet www.masterclasshb.it

SITE è partner di progetto.

 23 Mag 2018 - Raccomandazioni Enzimopenia G6PD
Care colleghe, cari colleghi,
Il deficit di G6PD è una delle cause più frequenti di anemia emolitica acuta. La sua origine, trasmissione ed i meccanismi eziopatogenetici delle manifestazioni cliniche, rappresentano un modello trasversale a diversi campi della medicina.
La popolazione italiana è fortemente interessata da questa patologia così come lo sono le popolazioni che contribuiscono maggiormente ai recenti flussi migratori provenienti in particolare dalle aree dell'Africa Sub-Sahariana.
Abbiamo spesso condiviso il problema dei frequenti quesiti che ci vengono posti da operatori sanitari e semplici cittadini riguardo al deficit di G6PD anche a causa della disinformazione di cui il web è prolifico.
Con questa opera la SITE ha inteso fornire agli specialisti un supporto scientifico tramite uno strumento sintetico, di rapida consultazione, utile a rispondere ai quesiti riconosciuti come più frequenti riguardo al Deficit di G6PD. Il taglio è pratico e riprende schemi di interattività precedentemente adottati.
Il file è scaricabile cliccando qui. - Apri

 01 Apr 2018 - Network Italiano Asplenia
Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate su deboli evidenze scientifiche.

Il Network Italiano Asplenia è la prima rete di professionisti ed esperti che si occupano di pazienti asplenici. Dall’azione coordinata di medici operanti in oltre 30 centri in Italia è nata una banca dati riguardante circa 1400 pazienti asplenici e contenente un numero notevole di dati relativi a complicanze infettive e trombotiche, profilassi antibiotica e vaccinale e mortalità.

La validazione dei dati retrospettivi si è conclusa nel Dicembre 2017 ed è in corso l’analisi statistica dei soli dati retrospettivi.

Dal 1 Marzo 2016 tutti i pazienti caricati in database...

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 30 Mar 2018 - Le Regole della Trasfusione Sicura
Caro Collega,
l’evoluzione della medicina prevede, oggi, una partecipazione attiva del paziente nel percorso terapeutico e il suo empowerment attraverso approcci condivisi alla assistenza.

Pertanto, nell’ambito della medicina trasfusionale, ed in particolare della terapia trasfusionale, al fine di informare pienamente i pazienti aiutandoli ad essere protagonisti della loro assistenza, il Centro nazionale sangue, SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e SIMTI (Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia) hanno curato la realizzazione del breve filmato divulgativo “Le Regole della Trasfusione Sicura”, disponibile cliccando qui. - Apri

 30 Gen 2018 - Progetto DREPANOCITOSI LAB
Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.

 26 Gen 2018 - SURVEY NAZIONALE DEL TRATTAMENTO TRASFUSIONALE NEI PAZIENTI PEDIATRICI ED ADULTI AFFETTI DA DREPANOCITOSI (SICKLE CELL DISEASE – SCD)
Ad oggi sono state inserite più di MILLE schede.

Ringraziando i Colleghi che hanno mostrato una fattiva collaborazione, segnaliamo che pur restando attiva la possibilità di partecipare alla Survey in modo prospettico nei prossimi anni, al fine di seguire e definire il trattamento dei pazienti nel tempo, nel rispetto della Privacy, si vuole procedere alla eseguire una valutazione complessiva dei dati fino ad ora raccolti.

Rimaniamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

Buon lavoro

Società Scientifiche: SITE, SIMTI, AIEOP - Apri

 15 Gen 2018 - LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92
Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

VISUALIZZA IL PDF

 08 Gen 2018 - LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale

 
per maggiori informazioni:
segreteriasite@grupposymposia.it