Chi siamo
Statuto
La società scientifica è nata Catania il 30 ottobre 1997 con il nome di S.O.S.T.E. (Società per lo Studio delle Talassemie ed Emoglobinopatie), nel corso dell’assemblea dei soci del 21 giugno 2008 a Catania, in occasione della ricorrenza del decennale, ha cambiato la denominazione in Società Italiana delle Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.).
La società, sin dall’inizio, è stata caratterizzata dalla presenza di soci appartenenti alle diverse figure professionali impegnate nella cura e assistenza dei pazienti affetti da talassemia ed emoglobinopatie.
Nel 2017 il Consiglio Direttivo ha proceduto ad un aggiornamento dello statuto al fine di iscrivere la SITE all’ Elenco delle società scientifiche e delle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie.
La storia
La società scientifica nasce in Sicilia il 30 ottobre 1997 con il nome di SO.S.T.E. (Società per lo Studio delle Talassemie ed Emoglobinopatie) su iniziativa dei responsabili di 15 centri di Cura di Talassemia Siciliani e sotto la guida di Carmelo Magnano, primo presidente.
In considerazione dell’impatto della malattia sulla vita del paziente, SO.S.T.E. identifica come soci tutte quelle figure professionali impegnate nella cura dei pazienti con Emoglobinopatie: medici in prima linea (ematologi, pediatri, trasfusionisti, epatologi e cardiologi, internisti), biologi, infermieri e tecnici di laboratorio, assistenti sociali. L’obiettivo comune è l’aggiornamento professionale e scientifico, la ricerca, la prevenzione, l’assistenza e il supporto psico-sociale.
Nel maggio del 1998, in occasione dell’incontro regionale dal titolo “Talassemia: un impegno per la Sicilia”, avviene la presentazione ufficiale della SO.S.T.E.
Nel corso dell’assembla dei soci del 21 giugno 2008 a Catania, ritenendo ormai superata la dimensione regionale, la società cambia nome in Società Italiana delle Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.) e modifica lo statuto per rispondere alle nuove esigenze di carattere nazionale.
Il 16 ottobre 2017 a seguito della Legge 8 marzo 2017, n. 24 e del Decreto ministeriale 2 agosto 2017 S.I.T.E. modifica lo statuto e viene riconosciuta dal Ministero della Salute tra Società Scientifiche che possono emanare Linee Guida e Buone Pratiche.
I presidenti
Prof.ssa Raffaella Origa
(dal 2021)
Ricercatrice e docente di Pediatria presso l’Università di Cagliari, svolge attività clinica principalmente diretta a bambini e adulti con talassemia ed emoglobinopatie presso il Centro Microcitemie e Anemie Rare dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari. Tra i principali campi di interesse lo studio dei meccanismi fisiopatologici del sovraccarico marziale e le relative complicanze, la terapia ferrochelante e le terapie innovative nelle emoglobinopatie, allo sviluppo delle quali ha contribuito direttamente in qualità prima di coinvestigator sotto la guida di Professor Renzo Galanello e poi di Principal Investigator. Organizzatrice e Direttrice del Master Universitario di II livello dal titolo ‘Management della Talassemia e delle Emoglobinopatie’ istituito presso l’Università degli Studi di Cagliari, con il sostegno finanziario della Fondazione EMoglobinopatie in ItaliA e la collaborazione dei principali Centri italiani per la cura delle emoglobinopatie e ideatrice e Responsabile Principale del progetto dal titolo ‘miRNAs as therapeutic targets of liposomal delivered ASOs and siRNAs for the control of iron accumulation in subjects with transfusion-dependent beta thalassemia’ finanziato con fondi PNRR nell’ambito del Centro Nazionale 3 ‘Sviluppo di terapia genica e farmaci con tecnologia a RNA’. Da molti anni impegnata nelle attività di studio e ricerca promosse dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), anche in veste di coordinatrice di gruppi di lavoro, ha partecipato in prima persona alle attività di formazione residenziale a medici e infermieri palestinesi nell’ambito del progetto di ‘Potenziamento dei Centri clinici per la diagnosi e la cura delle malattie emorragiche e delle emoglobinopatie in Palestina (HAEMO_PAL). È autrice o co-autrice di articoli scientifici editi su riviste indicizzate ad alto impact factor - tutti sul tema della talassemia e delle emoglobinopatie-, e revisore per numerose riviste scientifiche internazionali.
Dott. Gian Luca Forni
(dal 2014 al 2021)
Dal 1997 Responsabile dell’ Ematologia “Centro regionale della Microcitemia e delle Anemie Congenite” dell’Ospedale Galliera di Genova, riferimento regionale anche per le Alterazioni del Metabolismo del Ferro. Interesse prevalente rivolto alle anemie congenite ed acquisite ed alle alterazioni congenite ed acquisite del metabolismo del ferro. Esperienza nella sperimentazioni di terapie innovative, in tale veste è stato ed è “principal investigator” in trials clinici multicentrici internazionali di fase I-II, nel disegnare studi no-profit per lo sviluppo di “Farmaci Orfani” e nello sviluppo di metodiche diagnostiche non invasive del sovraccarico di ferro. In quest’ultimo ambito ha collaborato con l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare(INFN) al programma che ha portato alla realizzazione di una apparecchiatura denominata “Magnetic Iron Detector” (MID) adatta alla misurazione non invasiva degli accumuli di ferro nell’organismo ed è stato co-ideatore del Progetto ENELCuore-Talassemia che ha consentito la fornitura di un apparecchio di RM all’Ospedale Galliera. Nel 2002 è stato Componente del Direttivo della "Società Scientifica per lo Studio delle Talassemie ed Emoglobinopatie" (SOSTE) poi SITE ed è componente del Board scientifico del progetto WebThal. È autore o co-autore di articoli scientifici editi su riviste indicizzate (2019: H-Index 38). È revisore per numerose riviste scientifiche internazionali, per l’European Haematology Association (EHA) e per il MIUR.
Prof.ssa Maria Domenica Cappellini
(dal 2010 al 2014)
Ordinario di Medicina Interna dell’Università degli Studi di Milano e Direttore dell’U.O. di Medicina Interna della Fondazione IRCC Ca’ Grande - Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È autrice di diverse pubblicazioni a livello nazionale ed internazionale in questo settore. Già componente del Collegio Sindacale sotto la presidenza De Sanctis e poi del Comitato Direttivo sotto la presidenza Cianciulli, è stata eletta Presidente della SITE nel corso dell’assemblea elettiva svoltosi a Milano l’1 ottobre 2010 durante i lavori del VI Congresso Nazionale dal titolo “Talassemia: passato, presente e futuro”, di cui ha curato l’organizzazione e che si è svolto presso l’Aula Magna dell’Università di Milano.
Dott. Paolo Cianciulli
(dal 2007 al 2010)
Direttore dell’U.O. Day Hospital Talassemici dell’Ospedale S. Eugenio di Roma. Già vice-presidente nel precedente Direttivo presieduto da Vincenzo De Sanctis, è stato eletto Presidente nel corso del IV Congresso Nazionale della SOSTE, tenutosi a Roma presso il Centro Congressi Frentani il 17-19 novembre 2006. Sotto la sua presidenza ha organizzato, in stretta collaborazione con la prof.ssa Maria Eliana Lai, il V Congresso Nazionale della SOSTE a Cagliari il 16-18 ottobre 2008; con il sostegno e la condivisione del vice-presidente dott. Marcello Capra ha visto modificata (a seguito di regolare atto notarile in corso di assemblea generale dei soci il 20 giugno 2008) la denominazione della società da SOSTE a S.I.T.E. (ufficialmente a partire dall’1 gennaio 2009) ed ha proseguito il mandato di Presidente fino alla celebrazione del VI Congresso Nazionale SITE di Milano. La segreteria organizzativa della SOSTE prima e SITE poi, sotto la presidenza Cianciulli, è stata affidata alla Symposia srl di Roma e quella di segretario del Direttivo al dott. Francesco Sorrentino. Il dott. Cianciulli ha iscritto la SITE nella FISM, la Federazione che riunisce tutte le più significative Società Scientifiche del nostro Paese; inoltre, si è fortemente impegnato e portato a termine, negli ultimi due anni di presidenza, il censimento dei centri di cura dei pazienti con talassemia e con emoglobinopatia: sono stati recensiti 134 centri in tutta Italia, facenti capo ad un centro regionale di riferimento, con 4.248 pazienti affetti da talassemia major,1.605 da talassemia intermedia e 1.391 da anemia falciforme per un totale di 7.244 pazienti.
Dott. Vincenzo De Sanctis
(dal 2005 al 2006)
Già Direttore dell’U.O. Pediatria dell’Arcispedale “S. Anna” di Ferrara. Ha curato l’organizzazione del III Congresso Nazionale della SOSTE, tenutosi il 14-16 ottobre 2004 a Ferrara (Sala Conferenze AGEA di Cassana) e sotto la sua presidenza sono nate la Commissione per la Ricerca e per la Formazione (CRF) e la rivista scientifica “Emothal”, organo ufficiale della società, che veniva a sostituire l’allora unica pubblicazione societaria rappresentata dal “SOSTE Notiziario”, della quale è direttore scientifico affiancato da un comitato di redazione costituito da soci SOSTE . Il dott. Vincenzo De Sanctis, nel ruolo di presidente della SOSTE, ed insieme alla dott.ssa Angela Iacono, presidente della Fondazione Italiana Leonardo Giambrone, è stato componente del Consiglio etico del Progetto MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia), “studio multicentrico, sperimentale, controllato, in aperto, di fase III, triennale, no profit, applicato a soggetti con talassemia, drepanocitosi e talasso-drepanocitosi” (Pepe A. in Soste Notiziario, vol. 4 , n.5, agosto 2006). Sotto la sua presidenza, la segreteria amministrativa della società è stata affidata al Rag. Mario Ciocca di Roma, già segretario della Società Italiana di Pediatria. Ha, notevolmente, contribuito alla internazionalizzazione della Società Scientifica.
Prof. Aurelio Maggio
(dal 2003 al 2004)
Direttore dell’Ematologia II con Talassemia dell’Ospedale V. Cervello di Palermo e Coordinatore della Rete Regionale dei Servizi di Talassemia siciliani, docente presso la Scuola di Specializzazione di Ematologia dell’Università di Palermo. Sotto la sua presidenza (di appena due anni, perché ha passato volontariamente il testimone al vice-presidente dott. Vincenzo De Sanctis), sono stati organizzati, insieme ai colleghi amici di Palermo dottori Marcello Capra e Roberto Malizia, il I Congresso Nazionale della SOSTE (a Mondello-Palermo il 12-13 maggio 2000) dal titolo “Nuove acquisizioni e prospettive future per le talassemie ed emoglobinopatie” e la 9th International Conference on Thalassemia and Hemoglobinopathies, unitamente alla 11th International TIF Conference for Parents and Thalassemics, a Terrasini-Palermo il 15-19 ottobre 2003. È stato promotore del sito web della SOSTE. Ha coordinato diversi studi multicentrici randomizzati. Insieme al dott. Capra, ha organizzato, sempre sotto l’egida della SOSTE, il 12-15 maggio 2003, un secondo corso presso il Cefpas di Caltanissetta dal titolo “Prevenzione delle emoglobinopatie: modelli organizzativi per il miglioramento della qualità dell’intervento”. Ha coordinato l’elaborazione di linee guida e raccomandazioni sulla talassemia, sostenuti dalla Fondazione Italiana Leonardo Giambrone, pubblicati su riviste internazionali. È coordinatore della Commissione Ricerca della Società.
Dott. Carmelo Magnano
(dal 1997 al 2002)
Direttore dell’Unità Operativa Dipartimentale di Talassemia dell’ARNAS Garibaldi di Catania, ha presieduto per un totale di 5 anni, la nuova società scientifica, costruendone le radici e l’organizzazione, e soprattutto, collaborato dai consiglieri che si sono avvicendati nei due mandati (3 + 2 anni), all’aggiornamento professionale dei soci nei diversi ruoli e qualifiche. Da rilevare al riguardo, tra i tanti eventi organizzati, i corsi sulla “Siderosi: clinica e prevenzione” il 26-30 novembre 2001 presso il Cefpas (Centro per la formazione permanente e l’aggiornamento del personale del servizio sanitario) di Caltanissetta, e sempre presso lo stesso Centro, sulla “Prevenzione delle emoglobinopatie: modelli organizzativi per il miglioramento della qualità dell’intervento” il 17-20 giungo 2002, e su “La professione infermieristica nell’assistenza globale delle talassemie” il 7-9 ottobre 2002. E sotto la sua presidenza, collaborato dal dott. Vincenzo Caruso, in qualità di segretario della società, ha curato l’organizzazione, insieme alla prof.ssa Licia Di Gregorio e al dott. Turi Lombardo, dell’11th International Conference on Oral Chelation (ICOC) in the treatment of thalassemia and other diseases, che si è tenuto a Catania il 22-25 marzo 2001, e insieme alla dott.ssa Clementina Carestia, quella del II Convegno Nazionale della SOSTE il 7-9 novembre 2002, presso il CNR di Napoli, dal titolo “Ricerca orientata alla prevenzione ed alla terapia delle talassemie e delle emoglobinopatie”. Infine, in occasione della ricorrenza del decennale della SOSTE, ha organizzato a Catania il 20-21 giugno 2008 l’assemblea elettiva dei soci (con le modifiche allo statuto, specie riguardo alla durata della carica di Presidente) e il corso di aggiornamento dal titolo “Focus su alcuni aspetti pratici nell’assistenza al talassemico”. Ha partecipato alla stesura delle Raccomandazioni psico sociali sulla Talassemia Major, coordinate dal Prof.re Giuseppe Masera.