Fondazione FOR ANEMIA

Fondazione per la ricerca sulle anemie ed emoglobinopatie in Italia

Le Anemie Congenite sono un gruppo di malattie ereditarie causate da anomalie del Globulo Rosso. Il Globulo Rosso, che è la cellula che da il colore al sangue, grazie all'emoglobina porta ossigeno a tutto l'organismo umano. La mancata ossigenazione provoca l'anemia.
L'anemia congenita più conosciuta è la Talassemia o Anemia Mediterranea nel quale L'emoglobina è diminuita o assente.
Nella Drepanocitosi o Falcemia invece l'emoglobina viene prodotta in modo alterato ed i globuli rossi tendono a deformarsi bloccando la circolazione sanguigna causando così occlusioni infartuali in varie parti dell'organismo. Altre anemie congenite più rare sono la Sferocitosi, la Stomatocitosi, le Anemie Diseritropoietiche e le anemie da deficit enzimatico del globulo rosso come i deficit di PK, di G6PD, etc.
Per coloro che soffrono Anemie congenite nelle forme più gravi è necessario ricorrere a regolari trasfusioni di sangue, alla chelazione del ferro, che accumulandosi diventa tossico, a terapie per il dolore e regolari accessi ai Centri specifici.
Le complicanze possono includere cardiopatie, cirrosi epatica, infezioni, diabete, sterilità ed osteoporosi. Talvolta è necessario rimuovere la milza chirurgicamente. Per la forma più grave di Talassemia (Talassemia Major) la prognosi fino a qualche anno fa era infausta nei primi anni di vita, ora grazie ai nuovi approcci terapeutici è cambiata, si parla infatti di prognosi aperta.
Circa il 7% della popolazione mondiale e circa il 10% di quella italiana è portatore sano di una forma di difetto ereditario di emoglobina. Ogni anno nel mondo nascono circa 60.000 bambini affetti da forme gravi di talassemia e 400.000 da drepanocitosi. In Italia sono circa 7.000 le persone affette. Il trapianto di mdollo osseo può essere un'opzione.

Chi siamo

Fondazione For Anemia nasce nel 2017 su iniziativa della Società Scientifica Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie-SITE (socio fondatore) e del Club Italiano del Globulo Rosso con lo scopo di promuovere e diffondere la ricerca scientifica finalizzata alla cura delle talassemie, emoglobinopatie ed altre anemie congenite, la cultura sulla qualità della vita in tutte le fasi della malattia valorizzando la dignità della persona malata e dei suoi familiari.

Cosa facciamo

Gli scopi della fondazione sono:

promuovere, sostenere e realizzare, sulla base del parere del Consiglio dei Garanti, le attività di ricerca scientifica finalizzate alla cura delle talassemie, emoglobinopatie ed altre anemie congenite;

diffondere la conoscenza sulle attività di ricerca scientifica condotte sui risultati conseguiti;

promuovere la cultura sulla qualità della vita in tutte le fasi della malattia valorizzando la dignità della persona malata e dei suoi familiari.

Come agiamo

Obiettivo principale di For Anemia è coniugare ricerca scientifica e le attività di prevenzione e cura mettendo a centro il paziente e non la malattia. Per il raggiungimento dei suoi scopi la fondazione può:

svolgere le attività di ricerca anche in collaborazione con le università, altri enti e altre fondazioni;

gestire le attività di ricerca, erogare borse di ricerca e di studio, sostenere progetti di altissimo profilo;

diffondere e approfondire le attività di ricerca scientifica e le tematiche sociali inerenti;

Sviluppare collaborazioni per tradurre i risultati della ricerca finanziata in trattamenti e farmaci fruibili dai pazienti, nonostante la rarità delle malattie.

Come aiutarci

Puoi contribuire alla realizzazione dei progetti For Anemia attraverso una donazione sul c/c bancari IBAN IT18 L 03332 01400 000000960810 intestato a FOR ANEMIA. Il tuo contributo è prezioso!
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Atto Costitutivo e Statuto

Contatti

Mail: foranemia@site-italia.org
Web: www.foranemia.org
Sede legale: Via Garibaldi, 7 C3, 16124 Genova, C.F.: 95198940108