Notizie
30/09/2024
Meeting Globulo Rosso 2024
Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024
Il call for abstract è attivo su https://site.abstracts.it/GR/
Deadline per sottomissione: 31 maggio 2024
Il primo annuncio contiene informazioni sulle elezioni SITE che si terranno in occasione del Meeting
30/09/2024
Elezioni SITE - Meeting del Club del Globulo Rosso (Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024)
Gentili Soci,
Vi ricordiamo che durante il Meeting del Club del Globulo Rosso (Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024), si terranno le elezioni dei nuovi organi statutari della SITE.
23/09/2024
Aggiornamento del Documento “Identificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept”
Siamo lieti di informarvi che il documento sulle Buone Pratiche per l’identificazione e la gestione del paziente con indicazione al trattamento con Luspatercept (Giugno 2022) è stato aggiornato.
10/09/2024
Elenco dei candidati al ruolo di consigliere SITE per il triennio 2025-2027
Le elezioni si terranno in occasione del MEETING DEL GLOBULO ROSSO, Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024.
10/09/2024
Elezioni Consiglio Direttivo SITE e Collegio Sindacale
In riferimento alle elezioni del Consiglio Direttivo SITE e del Collegio Sindacale, previste a Napoli in data Lunedì 30 settembre 2024, si prega di prendere nota della Comunicazione allegata del Presidente SITE Prof.ssa Raffaella Origa.
10/09/2024
Convocazione assemblea ordinaria Soci SITE
L’Assemblea ordinaria dei Soci SITE si terrà in seconda convocazione il giorno 30 settembre 2024 alle ore 18:00 a Napoli, presso il Complesso dei SS Marcellino e Festo, sede del Meeting del Club del Globulo Rosso.
18/06/2024
Premio Chiara Gemmo per Giovani Ricercatori 2024
Con molto piacere portiamo alla vostra attenzione questa iniziativa dell’Associazione ‘Tutti per Chiara ONLUS’.
10/06/2024
Strade Parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia
Lunedì 10 giugno 2024
THotel, Cagliari
Proseguono gli incontri nelle città italiane per un focus sulle attuali criticità e sfide future della beta-talassemia.
31/05/2024
SITE risponde - Inviateci le vostre domande
Cari Soci,
con questa comunicazione inauguriamo la rubrica “SITE risponde…”, ideata dal Gruppo di Lavoro Endocrinopatie nelle Emoglobinopatie.
08/05/2024
Giornata Mondiale Talassemia
Si celebra l'8 maggio 2024 la Giornata internazionale della Talassemia, giornata in onore di tutti i pazienti con talassemia ed anche di tutti gli operatori sanitari ed i ricercatori che con impegno cercano di garantire una migliore qualità della vita a bambini e adulti con questa malattia.
06/05/2024
Strade Parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia
Lunedì 6 maggio 2024
Camplus Palermo, Palermo
Vi aspettiamo per un focus sulle attuali criticità e sfide future della beta-talassemia.
26/03/2024
Evento SITE "Rete Nazionale e Registro delle Talassemie e delle Emoglobinopatie"
La Rete Nazionale delle Emoglobinopatie: verso un Futuro di Innovazione e di Equità di Cura.
20/03/2024
Master di II livello dal titolo ‘Management della Talassemia e delle Emoglobinopatie’ – Università di Cagliari
Carissimi,
Con la discussione della tesi degli ultimi 7 discenti, si è concluso ieri il master di II livello dal titolo ‘Management della Talassemia e delle Emoglobinopatie’.
19/03/2024
"Strade Parallele": Vivere con la Beta-Talassemia - Campagna Disease Awareness
Chi vive con la beta-talassemia cammina su strade parallele e grande è l’impatto di visite specialistiche e trasfusioni sul quotidiano. Attraverso storie e approfondimenti scientifici, riflettiamo sul rapporto tra tempo e talassemia, anche oggi che tanti progressi sono stati raggiunti. La campagna mira a far convergere le strade, sensibilizzando su necessità e innovazioni per migliorare la vita dei pazienti
06/03/2024
International Conference on Thalassaemia other haemoglobinopathies
A partire dal 3 al 5 Novembre 2023 a Kuala Lumpur in Malaysia si è svolta la 16° conferenza internazionale della Federazione Internazionale Talassemia (TIF).
05/03/2024
In ricordo del Dottor Giuseppe Domenico D’Ascola
SITE si unisce al dolore di familiari e pazienti per la scomparsa del Dottor Giuseppe Domenico D’Ascola, da qualche anno a riposo, ma per molti anni Responsabile del Reparto Microcitemie del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria.
Il Dottor D’Ascola ha saputo coniugare la competenza e la professionalità con una profonda umanità.
Per questo sarà rimpianto dai pazienti e da tutti noi, e ricordato sempre come un grande esempio.
Presidente SITE
Prof.ssa Raffaella Origa
05/03/2024
Strade Parallele - Campagna Disease Awareness
La campagna Strade Parallele è stata lanciata ufficialmente il 23 Gennaio 2023 a Roma, con un evento dal titolo Strade Parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia. In occasione dell’evento sono stati presentati i risultati di un’ indagine condotta a livello nazionale che fotografa desideri e bisogni di pazienti e caregiver, e le varie tappe di evoluzione di questa iniziativa.
Ai rappresentanti del gruppo di lavoro SITE e delle istituzioni, si è affiancato un giovane artista, Fra, che nel corso dell’evento ha completato un’opera di doodle art che raccoglie tutti i messaggi chiave della campagna ed i bisogni dei pazienti. L’artista accompagnerà il progetto anche nel corso delle tappe disseminate sul territorio.
Benvenuti nel cuore della campagna di sensibilizzazione "Strade Parallele" condotta da SITE.
"Strade Parallele" è più di una semplice campagna, è un focus sulle vite di coloro che convivono con la beta-talassemia, dalle loro esperienze personali ai traguardi raggiunti, fino ai bisogni ancora insoddisfatti.
Attraverso storie autentiche, testimonianze e approfondimenti scientifici, vogliamo gettare luce su come il tempo sia un elemento cruciale per ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione.
Grazie ai tanti progressi degli ultimi decenni, è possibile per le persone con talassemia, vivere una vita piena nel campo degli studi, del lavoro e degli affetti. Tuttavia, dietro questa apparente normalità, si nasconde una realtà fatta di strade parallele, dove il tempo dei pazienti è spesso monopolizzato da visite mediche e trasfusioni.
30/10/2023
Dott.ssa Maddalena Casale al 2023 TIF INTERNATIONAL CONFERENCE ON THALASSAEMIA OTHER HAEMOGLOBINOPATHIES
Siamo felici di comunicarvi che la Dottoressa Maddalena Casale è stata invitata al 2023 TIF INTERNATIONAL CONFERENCE ON THALASSAEMIA OTHER HAEMOGLOBINOPATHIES
16/10/2023
Master Universitario I livello - UNICT-Comunicato stampa
L’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con tutti i responsabili dei Centri della Rete di Talassemia Siciliana coordinati dal dott. Aurelio Maggio, ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobinopatie per l’Anno Accademico 2022-2023.
10/10/2023
Talassemia e Anemia Falciforme, cosa c’è di nuovo. La SITE Incontra i pazienti.
Un Webinar organizzato da SITE, dedicato ai pazienti per discutere e fare domande sulle novità emerse in occasione del XIII Congresso Nazionale SITE che si è tenuto a Roma il 21-23 settembre 2023
03/10/2023
Comunicato stampa “Progetto Webthal Site”
La SITE é disponibile a fornire a tutti i centri interessati informazioni e approfondimenti relativi alla cartella computerizzata WebThal al fine di favorire la sua diffusione in Italia.
06/09/2023
Campagna di vaccinazione anti COVID-19 autunno-inverno 2023-2024
Il Ministero della Salute ha recentemente pubblicato le raccomandazioni relative alla Vaccinazione anti COVID-19 nella prossima stagione autunno-inverno.
28/08/2023
In ricordo del Dottor Carmelo Magnano
Cari Soci,
È con grande dispiacere che vi comunico la scomparsa del Dottor Carmelo Magnano.
19/07/2023
Le complicanze nefrologiche nelle emoglobinopatie. Buone pratiche SITE
E' disponibile il documento 'Le complicanze nefrologiche nelle emoglobinopatie. Buone pratiche SITE' del gruppo di lavoro coordinato dalla Professoressa Lucia De Franceschi e dal Dottor Giovanni Battista Ruffo.
04/07/2023
Red Cell and Iron Metabolism defects: From Basic Science to Clinical Case Application
Budapest e ibrido
12-14 Ottobre 2023
29/05/2023
Istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie
Cari Soci,
è stata approvata l’istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie come rete specifica di patologia nell’ambito della Rete Nazionale delle Malattie Rare.
10/11/2022
MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
L’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica ha approvato con delibera n.156/22C il Master di II livello in “MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023”
26/09/2022
MASTER I LIVELLO UNIVERSITÀ DI CATANIA
L’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con i Centri della Rete di Talassemia Siciliana ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobbinopatie07/09/2022
Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie: buone pratiche cliniche della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE)
È stato pubblicato il documento in italiano "Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie:
01/09/2022
MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Oggi prende il via il Master di II livello in "MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023" organizzato dall’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica.
15/06/2022
Studio osservazionale retrospettivo e prospettico sulla Fibrillazione Atriale
La SITE ha promosso uno studio osservazionale retrospettivo e prospettico che ha lo scopo di valutare la prevalenza della Fibrillazione Atriale nei pazienti affetti da talassemia trasfusione dipendente (TDT)
14/06/2022
Identificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept
La Dottoressa Filomena Longo (Ferrara) ha coordinato il Gruppo di Lavoro che ha elaborato il documento che si propone di affiancare i clinici che si trovano a decidere a quali pazienti proporre questa opzione terapeutica e come gestirli per garantire loro la massima efficacia con la massima sicurezza.
01/05/2022
Pubblicazione Journal of Clinical Medicine
La rivista Journal of Clinical Medicine ha pubblicato le "Good Clinical Practice of the Italian Society of Thalassemia and Haemoglobinopathies (SITE) for the Management of Endocrine Complications in Patients with Haemoglobinopathies"
11/04/2022
QUARTA DOSE DEL VACCINO A RMNA ANTICOVID E TALASSEMIA
Si prega di prendere nota delle indicazioni del Consiglio Direttivo SITE circa la quarta dose del vaccino antiCOVID nei pazienti affetti da talassemia.03/03/2022
Lettera centri per studio Tumori del 26 febbraio 2022 da parte della Presidente SITE, Dott.ssa Raffaella Origa
È disponibile nel sito della SITE la scheda raccolta dati per lo studio "Incidenza e caratteristiche di neoplasie maligne nelle emoglobinopatie"
09/12/2021
Pubblicazione American Journal of Hematology
I dati raccolti grazie al lavoro congiunto di molti centri italiani che hanno raccolto l'invito della SITE a condividere la loro esperienza in tema di SARS-COV-2 ha permesso la pubblicazione di una Lettera all'Editore nella prestigiosa rivista American Journal of Hematology.
19/11/2021
Linee Guida sulla Mataemoglobinemia
Portiamo alla vostra attenzione le Linee Guida sulla Mataemoglobinemia, pubblicate su American Journal of Hematology e recentemente riprese da EHA nella rivista EmaSphere, brillantemente coordinate da Achille Iolascon.
02/11/2021
VACCINAZIONE COVID: FORTEMENTE RACCOMANDATA PER TUTTI I SOGGETTI CON EMOGLOBINOPATIA
Ladesione alla campagna vaccinale anti Covid è fortemente raccomandata per tutti i soggetti con emoglobinopatia in quanto categoria di pazienti fragili, secondo la normativa nazionale per quanto riguarda il numero e le tempistiche delle somministrazioni.
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