Istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie

Cari Soci,
è stata approvata l’istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie come rete specifica di patologia nell’ambito della Rete Nazionale delle Malattie Rare.

Con il parere favorevole della Conferenza Stato Regioni del 10 Maggio 2023.

SITE, che si è sempre battuta in questo senso insieme con i professionisti che a diverso titolo sono impegnati nel mondo delle emoglobinopatie e parte delle associazioni dei pazienti, considera questo momento come un traguardo essenziale in considerazione delle peculiarità di queste patologie e della loro frequenza, e per offrire lo stesso standard di cura ai bambini e agli adulti con emoglobinopatia che oggi sono seguiti in centri con diverse caratteristiche e capacità di cura.
Siamo allo stesso modo consapevoli che l’istituzione della Rete è da considerarsi un punto di partenza, e la nostra Società Scientifica conferma il suo impegno affinché l’atto formale si riempia di contenuti.

In particolare continueremo il percorso per rendere pienamente operativi il Registro della Talassemia e delle Emoglobinopatie allocato presso il Centro Nazionale Sangue e la Rete stessa secondo i principi già delineati nel documento ‘Architettura della Rete Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie’ con i seguenti obiettivi:
• Individuare percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali uniformi e coerenti secondo criteri di appropriatezza, efficacia ed efficienza
• Semplificare le fasi di accesso ai servizi mediante l’implementazione della metodologia dell’accesso diretto e lo sviluppo dei percorsi di diagnosi e terapia
• Assicurare standard di trattamento elevati a tutti i pazienti italiani superando le disomogeneità territoriali dei servizi sanitari e delle prestazioni erogate
• Avvicinare i servizi al contesto di vita della persona
• Disseminare i risultati della ricerca e favorire l’accesso alle terapie innovative
• Favorire la prevenzione del rischio clinico e la diffusione delle buone pratiche, a garanzia della qualità e della sicurezza delle cure.