Evento SITE "Rete Nazionale e Registro delle Talassemie e delle Emoglobinopatie"

La Rete Nazionale delle Emoglobinopatie: verso un Futuro di Innovazione e di Equità di Cura.

Il 13 Marzo, presso la Camera dei Deputati (Sala del Refettorio) a Roma, la SITE ha coordinato l’evento dal titolo ‘Rete Nazionale e Registro delle Talassemie e delle Emoglobinopatie: stato dell'arte e proposte operative’ portando una fotografia della situazione italiana ed alcune proposte concrete alla luce della recente istituzione della Rete della Talassemia e delle Emoglobinopatie. SITE ha indicato l’istituzione della Rete Nazionale e la piena operatività del Registro di Patologia come strumenti fondamentali per garantire un'assistenza sanitaria equa e di qualità su tutto il territorio nazionale.

Durante l'incontro, al quale hanno partecipato attivamente anche membri del Ministero della Salute, del Consiglio Nazionale Sangue (CNS), dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), della Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), della Società Italiana Ematologia (SIE), della Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunologia (SIMTI), della Società Italiana Medicina Interna (SIMI) e di UNITED (Unione federativa delle organizzazioni per la talassemia e le emoglobinopatie) è emerso chiaramente che la collaborazione tra gli attori coinvolti è la chiave per trasformare queste iniziative in realtà concreta, migliorando così la vita dei pazienti e l'efficacia del Servizio Sanitario Nazionale. Attualmente, soltanto cinque Regioni italiane dispongono di percorsi dedicati per le emoglobinopatie, una lacuna che necessita di essere colmata per assicurare a tutti i pazienti un accesso uniforme e tempestivo alle cure. In particolare, la possibilità di accesso alle terapie innovative, come i nuovi farmaci che dovrebbero ridurre le necessità trasfusionali o migliorare la performance del globulo rosso e la terapia genica, dovrebbe essere garantita a ogni paziente idoneo, indipendentemente dal centro in cui è seguito, valutando attentamente il rapporto rischio-beneficio.

L'evento del 13 Marzo segna un punto di svolta nella lotta contro le talassemie e l'anemia falciforme in Italia, sottolineando l'urgenza di un'azione coordinata per garantire a tutti i pazienti il migliore standard di cura ed è punto di partenza per una discussione fattiva in attesa della costituzione del Tavolo Tecnico previsto nel decreto di istituzione della Rete, per arrivare il prima possibile alla piena realizzazione di quanto previsto dalla Rete Nazionale e del Registro di Patologia, cosa che è ora più che mai una priorità.

Ai seguenti link sono disponibili le video interviste alla Professoressa Raffella Origa e al Dottor Gianluca Forni: